阿兹夫定降价35%进医保 高额治疗费的罕见病药黯然失色-第4页

2021年，用于治疗SMA的来自渤健的诺西那生钠注射液通过“灵魂砍价”，以一针3.3万元左右的低价成功进入国家医保目录，但同为SMA治疗药物，罗氏的利司扑兰口服溶液用散却铩羽而归。2022年国谈中，罗氏卷土重来，由罗氏制药中国总裁边欣亲自上阵。早在2022年6月，罗氏更是将利司扑兰口服溶液用散的每支价格从6.38万元降至1.45万元。

另据时代财经从戈谢病患者家属安然（化名）了解到，本次赛诺菲用于治疗戈谢病的注射用伊米苷酶（商品名：思而赞）国谈失败。

思而赞的使用剂量是以体重为计量单位，随着体重的增加，治疗费用也随之增长，一支的价格为21850元（湖南、浙江等目前可以医保报销，价格则是18180元），患者每月需注射两次，年治疗费用在60万元至百万元不等。2020年4月，赛诺菲与湖南省医保局签约将戈谢病药物纳入地方医保，目前2年期限已至，地方医保暂未续约。

“2022年地方政策延长到了2023年2月底，之后的安排还没有说法。”安然对时代财经表示。

另外两款年费超百万的罕见病药物也无缘医保。它们分别是赛诺菲用于治疗黏多糖贮积症的注射用拉罗尼酶浓溶液，以及用于治疗庞贝病的注射用阿糖苷酶α。

中国医药卫生文化协会医联体医保支付研究中心研究员仲崇明对时代财经表示，此次医保谈判结果显示，医保支付正在不断地支持完善临床高质量用药，提高患者用药可及。此外，医保药品目录的动态调整正在趋于量化高频，随着药物经济学的广泛应用，药物的价格会变得更加合理。

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