“脊髓性肌萎缩症（SMA）患者已经成为罕见病中的标杆群体，成为一系列改革政策的实际获益者。”
“但由于罕见病药物价格高且需长期治疗，根据SMA患者生活质量调研结果，经济负担依旧是影响患者接受治疗的主要原因。”美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍介绍道。
在此背景下，2019年5月31日，SMA患者援助项目应运而生。此后，还与中国罕见病联盟、北京市美儿SMA关爱中心共同倡导，中国初级卫生保健基金会在全国范围内开展SMA健康中国行活动，组织了60场宣传教育活动，120位医生参与到活动中并让2000余位患者直接获益，获取最及时的疾病诊疗知识和保障政策。
2021年底，国家医疗保障局发布消息称诺西那生钠注射液被正式纳入医保从今年1月起正式执行，中国SMA诊疗正式进入医保时代。
来源：中国证券报·中证网 作者：徐杨
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