“渐冻”少女的新年红包：2022第一天注入“解冻”第一针

生命的意义是什么?有的人是为了追求物欲横流的物质生活,有的人是为了解码更高境界的精神谱系,而有的人仅仅是为了像正常人一样活着,就这样一个简单的愿望,对于他们来说,都是一种难以企及的奢望。一位00后少女,她用唯一能动的右手大拇指“指尖”,跳动创作的音符,宣誓着生命的不屈。自小患“渐冻症”的她,十余年只能趴在床上。2021年12月初,王振滔慈善基金会了解相关情况后展开救助,“渐冻”少女于2022年1月1日注入第一针“解冻”针。对她而言,这将迎来重生。

不屈:凭一根手指坚持8年写作

她叫包珍妮,生于2001年,是一名SMA(脊髓性肌萎缩症)患者,被医生宣判三四岁就会消逝。因为运动神经元受损退化,全身肌肉萎缩无力,她全身只有一根手指能动。最瘦的时候,她只有36斤,正常肺功能早已丧失,呼吸全靠一台24小时不间断运作的呼吸机。

大多数时候,她只能保持一种侧躺姿势,家人看似简单的替她翻动,都极有可能导致她扭伤或骨折。活着的每时每刻,她都要竭尽全力。就算如此,她不甘放弃,凭借唯一能动的右手大拇指,她敲动手机屏幕拼命学习日语、法语、英语,同时创作歌词、诗作,至今已持续近8年,她的作品——《予生:包珍妮的诗与歌》也至此诞生。

机遇:医保+基金会,双向发力

终于,苍天不负自救者,包珍妮的命运将迎来重大转折,“天价药”不再遥不可及。

2021年12月3日,国家医保局发布消息,全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液被正式纳入医保,从2022年1月1日起正式执行。据悉,诺西那生钠注射液于2019年正式在中国获批上市,售价为69.97万元,被患儿家长们称为“天价救命药”。2021年初降至55万元,现在纳入医保之后,估算该药每针不会超过3.3万元。

包珍妮不屈不饶、自强不息的奋斗精神,堪称中国当代“保尔”——张海迪式的青年榜样。王振滔慈善基金会得知包珍妮事件后,积极参与到救助包珍妮行动中,帮助她完成第一针脊髓注射。

同时,因其胞弟奥健,同样患有“渐冻症”,王振滔慈善基金会将姐弟两人均纳入救助对象,提供爱心帮扶,持续为两人注入“诺西那生钠注射液”,希望让这对姐弟能够早日坐起来,站起来,享有正常生活的权力。